Alex was een gezonde jongen. Als kind hield hij van houtbewerken, voetballen en buiten zijn. Hij liep één keer per week bij de fysiotherapeut omdat hij een lichte S-vormige rug had.
In mei 2020 had hij afgesproken om met zijn vrienden te gaan zwemmen. Hij wilde graag thuis alvast op zijn rug worden ingesmeerd; dat was zoveel makkelijker. Alex had de laatste weken een groeispurt gehad en de lichte S-rug was ineens veranderd in een heftige scheve rug. Hoe kon het dat we dit niet gezien hadden? Hij liep vaak genoeg in zijn boxershort door het huis na het douchen.
Na een vriendin, werkzaam in de zorg, om raad gevraagd te hebben, besloten we een aantal foto's naar de huisarts te sturen en daar maandag achteraan te bellen voor een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Alex kon lekker gaan zwemmen; gelukkig kreeg hij weinig mee van de grote schrik die wij hadden.
Maandag was de huisarts het met ons eens dat hier verder naar gekeken moest worden en verwees Alex door naar de Maartenskliniek in Boxmeer. Een maand later konden we daar al terecht. Na de nodige onderzoeken en röntgenfoto's werd een dubbele scoliose vastgesteld: een bocht van 71,7 graden en een bocht van 57,6 graden. Een kunststof korset kon hier niets meer aan doen en Alex moest geopereerd worden.
Op 1 november 2020 kreeg hij twee kunststof staven naast zijn ruggenwervel, die met grote schroeven werden vastgezet. Hierdoor kon hij zijn rug niet meer bewegen (hol of bol maken). Zelf grapte hij dat hij een Playmobil-poppetje zou worden. Hij zag niet eens zo erg tegen de operatie op. Dat hij een litteken van zijn nek tot onderaan zijn rug zou krijgen, deed hem ook niet veel.
De periode na de operatie vond hij wel een dingetje. Alex kon nooit zo goed stilzitten en dan na de operatie niet kunnen zitten; dat zou nog wat worden voor hem. De eerste maanden zou het vooral liggen, staan of lopen zijn.
De operatie verliep gelukkig goed. Ze duurde wel acht uur, maar de artsen waren tevreden. Omdat je tijdens zo'n operatie veel bloed verliest, kreeg hij extra bloed toegediend. Je lichaam maakt 's nachts ook bloed aan, dus anderhalve liter extra bloed zou voldoende moeten zijn.
Het werd een onrustige nacht, meer voor het verpleegkundig personeel dan voor Alex. Alex sliep en kreeg niets mee van de bezorgdheid van de verpleegkundigen, die iedere twintig minuten zijn waarden kwamen controleren.
Om half vijf stopte zijn hart ermee en alle alarmbellen gingen af. De kamer stond ineens vol met verpleegkundigen en artsen. Alex werd gereanimeerd; het duurde enige tijd voordat zijn hartslag terugkwam. De familie moest met spoed komen en Alex werd met de ambulance naar het Radboud UMC in Nijmegen gebracht.
Tijdens de coronaperiode heeft hij daar vier weken gelegen voordat duidelijk werd wat er met zijn hart aan de hand was. Alex bleek drie aangeboren hartafwijkingen te hebben. Zijn hart functioneerde nog maar voor dertig procent. Hij had hier nooit iets van gemerkt, omdat hij – en zijn hart – niet beter wist. Maar nadat zijn lichaam na de operatie zelf extra bloed moest aanmaken terwijl zijn hart al voortdurend op maximale capaciteit werkte, begaf het het.
Er werd besloten dat Alex in februari in het Erasmus MC Rotterdam een pacemaker zou krijgen met drie draden. Hier had hij verder weinig last van. De gebruikelijke onhandigheidjes waren natuurlijk wel even wennen, zoals je telefoon niet meer in een borstzak van je jas doen en geen laptop op je buik zetten vanwege de straling. Hierdoor kon de pacemaker ontregeld raken.
De pacemaker gaf aan dat hij veel last had van boezemfibrilleren en boezemflutter. In de hoop dat zijn hart weer het juiste ritme zou oppakken, heeft hij diverse keren een cardioversie ondergaan.
Alex werd ondertussen ook erg handig met zijn stijve, rechte rug. Hij zette zijn voet op de trap om zijn schoenen aan te doen en bij het inruimen van de vaatwasser leek hij net een giraf.
Er volgden veel controles, onderzoeken en ziekenhuisopnames waarbij biopten van hart, lever en longen werden afgenomen.
Alex was inmiddels 18 jaar geworden en werd overgedragen van de kinderarts naar de artsen voor volwassenen. De cardioloog constateerde dat de capaciteit van zijn hart steeds verder achteruitging. Het hart had grote moeite om het bloed rond te pompen. Doordat het hart slechter functioneerde, kregen ook de longen en de lever het zwaar te verduren.
De cardioloog bracht ons voorzichtig op de hoogte van de mogelijkheid dat Alex in de toekomst een donorhart nodig zou hebben. Omdat in Nederland alleen in het UMCG een dubbele transplantatie mag worden uitgevoerd, kwam Alex onder behandeling in Groningen.
Wij vonden Alex eigenlijk nog best goed. Natuurlijk had hij zijn beperkingen, maar in onze ogen was hij niet echt ziek. Het verhaal over een donorhart parkeerden we daarom voorlopig maar even.
Toch ging de gezondheid van Alex steeds verder achteruit. Hij werd steeds magerder en lichamelijk kon hij steeds minder. Het herstel na inspanning duurde steeds langer. De artsen zagen dat niet alleen zijn hart slecht werkte, maar dat ook zijn longen het zwaar hadden. Misschien zou een dubbele transplantatie van hart en longen nodig zijn.
We gingen ons hierin verdiepen. Dat was behoorlijk confronterend. Omdat beide organen van dezelfde donor afkomstig zijn, is de kans op een succesvolle transplantatie groter.
Omdat Alex moeite had met eten en vaak misselijk was, kreeg hij een PEG-sonde. 's Nachts kreeg hij via een slangetje een halve liter sondevoeding rechtstreeks in zijn maag toegediend. Overdag dronk hij drie flesjes Nutridrink, waardoor zijn calorie-inname voldoende was. Alles wat hij daarnaast nog at of dronk, was extra.
Hij kon enorm genieten van een gezellige borrelplank, ook al at hij er niet veel van.
Begin 2025 ging Alex' lever plotseling sterk achteruit. Hij kreeg veel vocht in zijn buik, ascites. Iedere vijf à zes weken werd er via een drainage ongeveer twaalf liter vocht uit zijn buik verwijderd.
Naar school gaan lukte inmiddels ook niet meer. Zelfs de avondjes met vrienden werden steeds zwaarder. Af en toe ging Alex nog bij zijn voetbalelftal kijken, maar daarna moest hij vaak enkele dagen bijkomen. Dat had hij er nog graag voor over.
Op 16 april 2025 kreeg Alex groen licht en werd hij geplaatst op de donorlijst voor een dubbele transplantatie van hart en lever. Dat zou nog een moeilijke zoektocht worden, want alles moest passen in zijn smalle lichaam. Hij woog inmiddels nog geen 50 kilo bij een lengte van 1,72 meter. Door de scoliose lagen zijn organen bovendien net iets anders dan gebruikelijk.
Wanneer je op de transplantatielijst staat, mag je het land niet meer uit en ook niet naar de Waddeneilanden. Daarnaast mocht Alex niet verder naar het zuiden dan Gorinchem, waar wij wonen. Kortom: hij moest binnen een straal van maximaal tweeënhalf uur rijden van Groningen blijven. Onze telefoons moesten altijd aanstaan. Hij kon op ieder moment van de dag of nacht gebeld worden.
Binnen ons gezin spraken we af dat er altijd iemand binnen tien minuten bij Alex moest kunnen zijn. We wilden hem niet alleen met de ambulance laten vertrekken wanneer de oproep zou komen.
Dagen werden weken en weken werden maanden.
Alex stond met urgentie bovenaan de transplantatielijst. Zelfs op Eurotransplant stond hij geregistreerd.
Ondanks alles genoten we van elkaar als gezin. Alex was nog steeds dezelfde gezellige, vrolijke jongen. We hadden een heerlijke zomer en genoten van de momenten in de tuin. Af en toe maakten we een ritje met de auto, met het dak open.
Om zo fit mogelijk te blijven ging Alex drie keer per week naar de fysiotherapeut. Ondertussen werden de tussenpozen tussen de drainages steeds korter en nam de hoeveelheid vocht verder toe. Alex begon daar ook steeds meer last van te krijgen.
In de week voorafgaand aan 13 november had Alex langere tijd last van diarree en moest hij veel overgeven. Na overleg met het UMCG besloten de artsen dat hij opnieuw opgenomen moest worden. Aanvankelijk dachten zij aan een virus, mogelijk het RS-virus. Later bleek dat zijn bloeddruk veel te laag was: 62/33. Daarnaast kregen ze zijn natriumwaarde niet omhoog. Deze was 117, terwijl deze minimaal 126 moest zijn voordat hij naar huis zou mogen.
De Houtsnip, waar Alex stage liep, heeft uiteindelijk de kist voor zijn uitvaart gemaakt.
Alex volgde de opleiding tot meubelmaker. Op zijn laptop maakte hij de mooiste ontwerpen. Vaak zat ik bij hem aan tafel terwijl ik portretten tekende. Alex zei altijd dat ik daar iets mee moest gaan doen.
Ter nagedachtenis aan Alex ben ik gestart met Potloodportretten by Pauline.
Ik maak potloodportretten op basis van foto's, bedoeld als blijvende herinnering voor nabestaanden. Sinds het overlijden van onze zoon in 2025 merk ik dat het mij energie en kracht geeft om een vorm van troost te mogen maken.
Met mijn tekeningen geef ik mensen een beeld terug zonder pijnsporen. Een beeld van rust, liefde en herkenning. Een beeld van hoe iemand werkelijk was. Veel families ervaren het als troostend om hun dierbare op deze manier dichtbij te houden.
In de nacht van 1 op 2 december werden we gebeld dat het niet goed ging met Alex. Zijn bloed verzuurde. Op dinsdag 2 december, zijn verjaardag, kreeg Alex te horen dat hij een zeer zware nacht had gehad. De artsen kregen zijn lichaam niet meer stabiel. Zijn lijf was op.
Daarom werd besloten hem van de transplantatielijst te halen.
We zijn met de ambulance naar huis gegaan, omdat dat zijn uitdrukkelijke wens was.
In de nacht van 3 op 4 december overleed Alex thuis, om half twee.
Hij wordt zo enorm gemist.
Alex klaagde nooit. Hij was een ongelooflijk lieve, positieve jongen.
Van alle mogelijke scenario's die er waren, zat het scenario waar wij zo op hadden gehoopt er niet tussen. Misschien is zijn overlijden voor Alex uiteindelijk wel het minst zware scenario geweest.
Gelukkig mocht hij naar huis en heeft hij niet lang hoeven lijden. Tot het allerlaatst bleef hij hopen op een transplantatie. Helaas heeft de tijd hem ingehaald en waren er geen geschikte organen op tijd beschikbaar.
Omdat herinneringen een gezicht verdienen
© 2026 - AkseMedia 2.0 B.V.