Het verhaal van Eva Kiemeney

Ik ben stil, voel de tranen prikken en vraag of ik pap aan de lijn mag...

In mijn telefoon vind ik een lijstje. Een afvinklijstje met daarop dingen die we moeten inpakken voor zijn verhuizing. Kleerhangers, zijn herinneringskast, boeken over Indië, platen met zijn lievelingsmuziek, die oude groene melkbus, viltjes voor onder de kast, zijn badspullen en scheerapparaat.

Dit verhuislijstje dateert van april 2023. Het herinnert mij aan het moment dat mijn vader Ed naar zijn nieuwe woonplek verhuist. Thuis wonen gaat niet meer en er is een plek vrijgekomen in het verpleeghuis waar mijn moeder Tineke jarenlang heeft gewerkt. Een vertrouwde plek, maar tegelijkertijd voelt deze verhuizing als een uitvaart waar hij zelf bij is. Hij zal nog negen maanden op deze plek wonen, voordat we definitief afscheid van hem moeten nemen.

Diagnose Alzheimer
In de zomer van 2019 appt mijn moeder mij. Ik ben net terug van een festival. ‘Kunnen we even bellen?’ Mijn maag draait om. Hoewel ik niet kan bedenken wat er zou kunnen zijn, word ik zenuwachtig door het appje. Tijdens dat telefoontje vertelt mama mij over de diagnose Alzheimer. Ze legt uit wat de arts gezegd heeft. Ik ben stil, voel de tranen prikken en vraag of ik pap aan de lijn mag. Wat ik hem precies vraag, weet ik niet meer, maar wel dat hij zegt: “Ja, het is helaas zo, meissie”.

Dit telefoontje is het begin van een reeks aan momenten van afscheid. Momenten met een voor en na. Voor de diagnose leeft hij zijn vertrouwde leven. Hij gaat naar zijn werk in Utrecht, rijdt met de auto het vertrouwde ritje terug naar huis, draait muziek (heel veel muziek), fotografeert en bewerkt foto’s, en gaat een paar maanden voor de diagnose met pensioen. Dat in die periode sommige dingen al lastiger verliepen, merkten we wel. Maar waar dat precies aan ligt, valt pas op z’n plek na dat telefoontje.

In de vijf jaren die volgen, ervaren we hoe een leven met Alzheimer eruitziet. En dat is voor iedereen in het gezin anders. Voor mijn moeder, zus en natuurlijk voor mijn vader zelf. Hoe ik het zou omschrijven: het is als een doos van Pandora met telkens nieuwe momenten van afscheid. Dat er heel veel van die ‘mini-afscheidjes’ vooraf het definitieve afscheid zullen gaan, is mij dan alleen nog onbekend.

Van onbegrip naar nieuwsgierigheid
De diagnose markeert het startpunt van het laatste hoofdstuk. Wetende dat hij aan deze ziekte zal overlijden, maakt dat ik mij bewust realiseer dat ik er voor hem wil zijn. Onbegrip naar mijn vader, wie hij wel of juist niet was en de frustraties die ik daarbij vroeger ook voelde, maken plaats voor geduld en nieuwsgierigheid. Wie is mijn vader nu echt? Ik ontwikkel een nieuw soort interesse naar hem. Wat heeft hij vroeger eigenlijk allemaal gedaan? Wat waren zijn dromen, teleurstellingen en keuzes die hem hebben gemaakt tot de persoon die ik als dochter ken?

Levend verlies
Ook merk ik bij mijn vader een verandering. Door de ziekte stelt hij zich kwetsbaarder op. Het lukt mij beter contact met hem te maken. We lopen arm in arm, ik masseer zijn handen en gezicht en we dansen. Hoewel praten steeds moeilijker wordt, voelt onze band sterker en ontdek ik een kant van hem die ik nog niet eerder gezien heb.

Maar ook worden die jaren getekend door achteruitgang. En dat vind ik het moeilijke aan Alzheimer; er zijn zoveel stukjes van mijn vader waarvan we afscheid moeten nemen. Dat begint met autorijden, daarna het formuleren van goedlopende zinnen en ten slotte zelfstandig eten, drinken en lopen. Later leer ik dat dit hier een naam voor is: ‘levend verlies’. Anticiperende rouw terwijl iemand er nog is. En zo voelt het inderdaad precies in die laatste jaren na de diagnose.

De dood als normaal gespreksonderwerp
De vijf dagen voor zijn dood vormen voor mij het slothoofdstuk binnen het laatste hoofdstuk. Terwijl de dood op de drempel van zijn kamer staat, zitten we in een kring om zijn bed en halen we samen herinneringen op. Familie en vrienden komen langs, we lachen en huilen en vertellen mijn vader de laatste dingen waarvan we willen dat hij die nog hoort. 

Deze periode is intens, verdrietig, en confronterend, maar tegelijkertijd voel ik een soort rust over mij heen. Rust, omdat ik hem voor mijn gevoel alles heb kunnen zeggen. Ook hebben we genoeg foto’s en video’s gemaakt. Maar ook rust, omdat we weten hoe zijn uitvaart eruit zal zien. Het onderwerp van de dood en afscheid was in ons gezin namelijk een vrij normaal onderwerp. Op mijn dertiende al vroeg mijn moeder ons bij het eten welke muziek wij op onze uitvaart wilden. Als tiener vond ik dat op momenten raar (“Mam, we gaan toch nog lang niet dood?”), maar ook leidde het vaak tot leuke gesprekken. Juist omdat het nog ver weg voelde en niet urgent. 

Bij het overlijden van mijn vader realiseer ik mij dat die gesprekken van toen ons voorbereid hebben op dit moment waarop wij echt te maken krijgen met de dood. De dood is voor ons geen onbekend of eng onderwerp meer. Het heeft ervoor gezorgd dat we de laatste periode in het moment konden zijn en ons niet bezig hoeven te houden met praktische zaken. Ik ben mijn moeder dankbaar dat zij met ons op jonge leeftijd deze gesprekken voerde en ik daardoor heb ervaren dat praten over de dood niet alleen maar zwaar en serieus hoeft te zijn.

Driegangendiners over de dood
En nu is het mijn eigen missie het gesprek over de dood en onze uitvaart, of hoe ik het liever noem ‘je laatste feestje’, te normaliseren. Daarom organiseer ik driegangendiners waarbij we met elkaar in gesprek gaan over onze eigen sterfelijkheid, ziek zijn en ons afscheid. Gasten vraag ik in de outfit te komen die zij op hun eigen uitvaart zouden willen dragen. Ook stuurt iedereen mij twee muzieknummers die zij op hun afscheid ten gehore willen brengen. Per gang is er een ander thema en het gesprek wordt gevoerd aan de hand van vragenkaartjes uit een paddenstoelenurn. 

De diners gaan niet alleen over de dood, maar juist ook over het leven. Wat vind je belangrijk in het leven en leef je daarnaar? Ik geloof namelijk dat we zoveel meer kunnen halen uit het gesprek over de dood. Door er vaker over te praten kan het een minder eng onderwerp worden, leer je jezelf en elkaar beter kennen en weten we beter welke vragen we kunnen stellen als iemand te maken krijgt met dood en verlies. Ook kan het stilstaan bij ons einde juist het begin zijn van verrassende gesprekken, ontmoetingen en keuzes tijdens je leven. 

Laten we niet pas praten over de dood wanneer het urgent is, maar het gespreksonderwerp en alle facetten van dit onderwerp verdelen over een heel leven. Want dat is wat ik mij aldoor afvraag: Wat zou er gebeuren als praten over onze dood zo normaal was als praten over je werkambities, verjaardagswensen of vakantieplannen? Wat zou dat betekenen voor onze omgang met onze dood, een rouwende vriend en het leven dat we nu leven? Zouden we andere keuzes maken, andere gesprekken voeren of onze tijd anders besteden? 

Ik denk wel van. En jij?